"Nos ofrecieron vender la casa e irnos", recuerda con dolor Nasreen Abu Ghanem la fría bienvenida que experimentó cuando llegó con su familia a Beer Ya'akov. Ella, su esposo y sus ocho hijos fueron la primera familia árabe de la comunidad, y algunos de los vecinos no ocultaron su oposición. Pero para Nasreen la mudanza no fue una cuestión de elección, sino una necesidad.
Dos de sus hijos, Darren y Ryan, padecen el síndrome de Bardt-Biddle (BBS), una rara enfermedad genética que causa ceguera, obesidad y problemas de salud complejos. "Darren está lidiando con un síndrome raro cuyas consecuencias son significativas", explica Nasreen. "Ella es ciega, obesa y tiene otros problemas de salud que nos acompañan a diario. Además de los problemas de salud, la enfermedad también tiene un gran impacto en sus estudios y en su vida social", añade. "Requiere una adaptación especial en todos los aspectos".
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Nasreen Abu Ghanem. "Tuve que aprender las reglas para saber cómo ganar este juego".
(Ono College Career Center)
El paso a Beer Yaakov se derivó en primer lugar del trato que recibían los niños con necesidades especiales en la sociedad en la que creció. "Desafortunadamente, lidiar con un síndrome raro en la sociedad árabe es un desafío en sí mismo", explica. "Hay muy poca conciencia e inclusión, y a veces las necesidades especiales se perciben como una 'maldición'. Todavía queda un largo camino por recorrer para cambiar la conciencia y la actitud de nuestra sociedad hacia los niños con discapacidad."
Desde que se convirtió en madre, y más aún desde el día en que quedó claro que Darren estaba lidiando con un síndrome raro, Nasreen ha estado luchando por el derecho de sus hijos a una vida digna. "Me considero muy discreta, porque no quiero que me vean como una pobre persona a la que hay que tener lástima. Es una niña rara y especial, y estoy orgulloso de ella por cada paso que da", afirma.
"Elegí mudarme a una comunidad judía con el fin de construir mis propias reglas para mi familia nuclear", agrega. "Quería mantener a los niños alejados de las críticas desagradables y las palabras ofensivas. Al mismo tiempo, es importante para mí señalar que estamos en contacto con la familia. Los parientes de primer grado, es decir, los tíos y tías, reciben a los niños con mucho cariño y amor", señala.
A pesar de haberse mudado a otra comunidad, Darren sigue estudiando en el mismo marco educativo en el que ha estado en los últimos años. "Se quedó a estudiar en la misma escuela ortodoxa en Ramla", dice. "Estamos muy agradecidos con la dirección y el encantador personal de profesores, que logran acomodarla y crear programas para ella que se adaptan a sus necesidades. Hay muchas dificultades de accesibilidad física en la escuela, pero ésta es una batalla diferente", cuenta.
–¿Por qué elegiste mudarte a Beer Ya'akov?
–Hace una década, me encontré con un anuncio en Yad 2 para la venta de una cinta de correr en Be'er Ya'akov. Cuando fui a recogerla, le pregunté al chico que vendía la cinta de correr cuáles eran los precios de los apartamentos en la comunidad. Me miró con cara de: '¿Qué coño eres, qué te parece, que vas a poder comprar una casa en este barrio?' Y a partir de ese día decidí que sí, que compraría una casa en este barrio, y después de diez años logré mi objetivo. Y aquí estamos, viviendo aquí, en nuestra propia casa.
Su decisión de demostrarle a ese extraño que estaba equivocado encarna la esencia de Nasreen: una mujer que se niega a aceptar un "no" como respuesta. Ni del sistema, ni de la sociedad, ni mucho menos del destino. "Cuando la gente me dice 'es imposible', solo levanta una bandera roja para mí", dice con una sonrisa decidida. "El sistema está construido para que nos desesperemos, pero los padres son los que tienen que marcar la diferencia. Estoy dispuesta a derribar muros por mis hijos", afirma convencida.
"Quería entender el sistema desde dentro"
El traslado a un asentamiento judío fue sólo una de las muchas luchas de Nasreen y su esposo. Los desafíos en su vida comenzaron mucho antes de que se mudara a Beer Ya'akov, con el descubrimiento de la rara enfermedad en sus hijos.
El primer signo del síndrome apareció en el nacimiento de Darren. "Nos dimos cuenta de que había nacido con un sexto dedo, y sospechamos que era una señal de que algo andaba mal. Hoy sabemos que éste es uno de los signos más claros del síndrome de Bardt-Biddle", dice.
"Nos dimos cuenta de que había nacido con un sexto dedo, y sospechamos que era una señal de que algo andaba mal. Hoy sabemos que éste es uno de los signos más claros del síndrome de Bardt-Biddle."
"A partir de ese momento, comenzamos un largo y complejo camino de diagnósticos para entender qué era lo que padecía. Después de muchas búsquedas, llegamos al profesor Birk en el Hospital Soroka, y él fue quien diagnosticó el síndrome. Desde entonces, hemos estado viviendo los desafíos que conlleva, y estamos tratando de enfrentarlo de todas las formas posibles".
Cuando nació su séptimo hijo, Rayan, y aparecieron los mismos signos, Nasreen ya sabía lo que era. Esta vez, al menos, se libró del agotador viaje de buscar un diagnóstico, pero el saber que tenía que lidiar con el síndrome dos veces era insoportable.
Esta doble realidad y los interminables encuentros con la burocracia la llevaron a tomar una decisión: matricularse en la facultad de derecho. "Quería entender el sistema desde adentro", explica. "Tuve que aprender las reglas para saber cómo ganar este juego. El encuentro con la pesada burocracia y la sensación de que el sistema a veces no nos ve a nosotros, padres de niños con necesidades especiales, me empujó a dar un paso más. En lugar de rendirme, decidí ir a la guerra."
Nasreen no quería luchar sólo por sus propios hijos. Se veía a sí misma como una emisaria de todos los padres que luchaban con el sistema. "Para mí, el conocimiento del campo del derecho es una herramienta para convertir la lucha en algo mucho más grande, por el bien de Darren y Ryan, y por cada familia que enfrenta desafíos similares".
–¿Qué desafíos, por ejemplo?
–Se puede decir que el Estado apenas nos ayuda. Los diagnósticos y tratamientos que necesita Darren, por ejemplo, son financiados casi en su totalidad por nosotros. Ella asiste a una escuela privada, por lo que todos los gastos de la educación corren por nuestra cuenta. El Estado sólo le proporciona una pensión por discapacidad, y nada más. Ni siquiera recibe un subsidio de movilidad, porque durante las pruebas se la definió como independiente.
A pesar de la pesada carga financiera y emocional, Nasreen y su esposo no se rinden: "Estamos haciendo todo lo que está a nuestro alcance para darle a ella y al resto de nuestros hijos un estilo de vida lo más normal posible. Luchamos por todo lo que necesita para mejorar su vida. Cuando la veo sonreír, sé que valió la pena".
"Luchamos por todo lo que necesita para mejorar su vida. Cuando la veo sonreír, sé que valió la pena"
Una de las batallas más importantes que ha librado en los últimos años ha sido la del fármaco Immissibry, que ayuda a corregir el mecanismo de la saciedad y el hambre alterado en niños con síndrome de BBS. "Hice todo lo que estaba a mi alcance para que el tratamiento se incluyera en la canasta de medicamentos, pero desafortunadamente no sucedió."
"La decisión de no incluir el tratamiento es un duro golpe para los niños con el síndrome y sus familias", dice con tristeza. "Estos niños están lidiando con un síndrome que altera por completo su mecanismo de hambre y saciedad, hasta el punto de poner en peligro su vida. Este tratamiento puede ser un verdadero salvavidas para ellos, pero ahora se les ha robado la esperanza. Y yo pregunto, ¿cuántos niños más tendrán que luchar con los riesgos para la salud de este síndrome antes de que se tome la decisión correcta?"
"Tú y yo cambiaremos el mundo"
Además de las luchas médicas y burocráticas, Nasreen también participa activamente en el ámbito social. Su deseo de crear un cambio en la sociedad se expresa en su filosofía de vida: "Estoy realmente imbuida de propósito y creo que el cambio viene de nosotros", dice. "Hay una frase en hebreo con la que realmente me conecto y en la que creo, y también es la que me guía en la vida: 'Tú y yo cambiaremos el mundo'".
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Un encuentro paralímpico entre Darin (derecha) e Ilham Mahamid Rozin, el ex capitán del equipo de baloncesto, que ganó una medalla de plata en París.
(Gentileza)
–¿Por qué esta frase en particular?
–Porque, por muy cliché que suene, hay algo muy preciso en ella que nos transfiere la responsabilidad a nosotros. Puedo decirles que nuestra absorción en Beer Ya'akov no fue fácil al principio. Sospechaban de nosotros y los niños eran mal mirados en la escuela; pero con el tiempo logramos cambiar la actitud de algunos de los vecinos hacia nosotros cuando decidimos abrir nuestra casa, invitar a los niños de nuestras clases infantiles y mostrarles a todos quiénes somos realmente.
A pesar de esto, los desafíos aún existen. "A veces hay racismo contra nosotros. Recientemente comencé a sentirlo en uno de los jardines de infantes de mis hijos, no de los niños, sino del personal mismo".
Pero ni siquiera eso la apartará de su camino, y Nasreen está decidida a continuarlo: "No hemos renunciado al sueño de criar a nuestros hijos en el amor libre y el multiculturalismo. Es importante para nosotros que entiendan que en el Estado de Israel estamos juntos, árabes y judíos, y podemos vivir uno al lado del otro y preservar la dignidad y la fe de los demás".
First published: 15:56, 11.03.25
